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INFORMAÇÃO, CONHECIMENTO E TECNOLOGIAS
Big data: oportunidades e dilemas do uso em saúde
Dados podem aprimorar monitoramento de doenças e estudos de prevenção
Dados, dados, muitos dados. De telefones celulares, de aparelhos de eletrocardiogramas, das redes sociais, de bancos de dados. São tantos números, ligações, imagens, pontos “geolocalizados”, vídeos e outros tipos que informação produzida na era digital que 90% dos dados hoje existentes foram criados nos últimos dois anos e, em separado, representam cerca de 10% do conhecimento produzido pela humanidade. Essa avalanche chama-se Big Data e traz oportunidades e soluções em Saúde que já estão sendo implantadas, e junto com elas, dilemas e questionamentos.

Foram as próprias empresas de tecnologia que descobriram o potencial do quanto de informação armazenado em seus servidores. Gigantes como a Google, a livraria Amazon e o Facebook constantemente apresentam às pessoas a utilização desses dados não-estruturados, ou seja, que não são frutos de banco de dados ou de ações direcionadas, mas sim produzidos cotidianamente e que, quando cruzados, definem nossas redes de contato, nossas preferências literárias, nossa forma de relacionamento.

O que se deve saber é se as pesquisas usando dados eletrônicos podem melhorar a saúde da população, seja em novas formas de fazer pesquisa, que não poderiam ser feitas sem Big Data, seja nos estudos regulares que, com o uso desses “metadados” oferecem melhores respostas, com maior rapidez e mais baratas. A utilização dos dados não serve apenas para estudos observacionais, mas também para ensaios clínicos e randomizados.

O monitoramento de doenças é a primeira forma de aplicação do Big Data, já realizado de maneira experimental e acessória pela SVS da prefeitura de Belo Horizonte, capital mineira, que acompanha pela rede de microblogging Twitter a incidência de termos como gripe, dengue e mosquito para o acompanhamento da dengue na capital mineira, antecipando cenários, antes da notificação oficial vinda dos serviços de saúde. Outro exemplo é o Google Flu Trends, pesquisa dedicada da gigante do Vale do Silício americano que desde 2008 cruza “metadados” sobre gripe nos Estados Unidos. No início do projeto, seus engenheiros utilizaram cerca 50 milhões de termos processados por 400 milhões de “algoritmos” matemáticos, localizando 45 termos centrais e apresentando mapas de registros sobre a incidência da doença muito similares aos notificados pelo Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos (US CDC). No entanto, as pesquisas de 2013 não foram tão precisas, mostrando variação de quatro pontos percentuais entre as notificações e os dados da Google. O argumento em defesa da empresa foi mudanças no padrão de buscas, e comprometeram-se a ajustar as equações.

A utilização desses dados exigirá novas qualificações e olhares dos epidemiologistas. Os campos são inúmeros, podendo atuar em pesquisas sobre causalidade, eventos adversos de medicamentos, avaliação de intervenções e de impactos e políticas públicas, além de estudo de doenças raras e cargas das doenças. O que vemos é a incorporação dessas questões no cotidiano médico, com cruzamentos a partir dos prontuários e outros dados cadastrais estruturados. Por exemplo, um estudo realizado com um milhão de mulheres na Inglaterra, relacionando câncer de mama com o uso de repositores hormonais.

O desafio está na tecnologia de capacitação e na definição metodológica , que exigem profissionais qualificados para trabalhar com um grande volume de dados e controlar fatores de confusão dos mesmos e servidores possantes para armazenamento, manipulação e cruzamento dos dados. Abre também possibilidades para metodologias nem sempre bem recebidas, mas mais indicadas para bancos de dados grandes com variáveis individuais, como a conhecida fishing expedition – a localização de dados e padrões sem hipóteses previamente definidas. Isso foi útil em um estudo que relacionou o índice de massa corporal (IMC) com o câncer, também na Inglaterra, utilizando dados da atenção básica, registro de 21 tipos de cânceres e dados de internação de 512 milhões de pessoas. Ao cruzar os dados em buscas de padrões, ficou claro que não há associação do IMC em casos de câncer de bexiga, mas sim nos casos de câncer de rim.

Como tudo que envolve tecnologia e seres humanos, diversas questões éticas envolvendo a confidencialidade das pessoas e a privacidade das mesmas é levantada no uso desses dados. Uma saída é a concessão da produção desses bancos de dados somente para empresas conveniadas e comprometidas a gerar relatórios e bancos anonimizados, preservando identidades e condições de saúde. O público precisa acreditar, para isso devem existir centros de trabalho para a estruturação desses dados, como o UK Biobank. São necessárias também ações dos governos, como o inglês, que já iniciou um debate público, chamado de better information means better care. Essa discussão está acontecendo e tende a ter uma limitação com a disseminação da importância desse conhecimento, que, no entanto, devem sempre trabalhar com a possibilidade de ter a autorização de uso negada pelos pacientes.
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